El autismo, un trauma a no obviar
El miedo, o pánico, al escuchar la noticia, y las palabras: Trastorno del Espectro Autista, que suena, desde el nombre, terrible. Conocer de primera mano la falta de información, de conocimiento, pero, sobre todo, los paradigmas sociales y los tabús.
Vivimos en un país donde la discapacidad está vista con lástima o como una tragedia. Todo comienza a girar alrededor del tema. Recibes un diagnóstico que condena y etiqueta, y, a veces peor; un “pronóstico” que puede ser peligrosamente aventurado, pues no hay manera de adivinar el futuro.
A la semana de recibir el diagnóstico, tuvimos la fortuna de ser invitados a una conferencia del doctor. Michael Alessandri, director del CARD (Center for Autism and Related Dissabilities), de la Universi- dad de Miami, que nos abrió los ojos y a mí me dio esperanza.
No mucho después, asistimos a una conferencia de Theo Peters, uno de los pioneros en un acercamiento más humano. Fue reveladora, y, al mismo tiempo, confusa: comienzas a entenderlo complejo que puede ser el autismo, pues el acercamiento psicológico y humanista puede ser extremadamente opuesto al neurológico o al psiquiátrico. Mi primer 2 de abril, Día Internacional de concienciación del Autismo, en 2013, vi cómo la falta de información y de tacto para transmitir un mensaje tenía un efecto que provocaba expresiones como la que me dijeron un día: “El autismo no interesa”.
A finales de ese mismo año, viví una experiencia de esas a las cuales nos acostumbramos los padres de niños con autismo, en donde todo puede ser un reto: ir al cine, al teatro, al súper, a una tienda de conveniencia o, peor, viajar, y donde comprendes que el principal reto respecto al autismo está en el entorno y en la falta de comprensión de la gente. Al abordar un avión, mi hijo, emocionado, gritó, y a la persona que estaba en la fila frente a nosotros no le pareció y volteó con cara de muy pocos amigos. Me disculpé, como es natural. Al segundo grito, le pareció aun menos grato y, al tercero, aquello ya era una situación complicada.
Estuve a punto de empujarlo o golpearlo, pero la realidad es que me paralizó mi frustración y mi enojo. No fui capaz ni de decirle: “Si supieras que tiene autismo, tu cara sería diferente”. Ante esa frustración y rabia por no haber sido capaz de actuar, lo único que pude pensar fue: si por mi cuenta va, el 2 de abril no vuelve a ser igual en este país. Lo único que queremos los padres, y me permito hablar en plural, de personas con autismo (¡o incluso sin éste!) es calidad de vida e independencia para nuestros hijos en la medida de nuestras y sus posibilidades.
Lo que los padres necesitamos se puede resumir en dos cosas: Esperanza y Empoderamiento, ya que éstas nos hacen actuar. Entendí que no sólo se trata del 2 de abril, y ni siquiera del mes, sino de todos los días. A inicios de 2015 se juntaron dos factores clave: mi inquietud, y la suma de voluntades. Realizamos una campaña con la Selección Mexicana de Futbol y otra con más de 90 futbolistas en México, y con 23 estrellas mundiales del futbol, para concientizar sobre el autismo.
Todo esto, además de visibilizar la causa, brindó soporte a la Ley General de Autismo en nuestro país, promulgada por el presidente el 30 de abril de ese mismo año. El 11 de marzo de 2015 se fundó legalmente Iluminemos de Azul, y el 30 de abril tuve el honor y la gran responsabilidad de dirigirme al presidente en un discurso en Palacio Nacional, hablando en representación de cientos de miles de padres, y de asociaciones y organizaciones que llevaban décadas luchando por los derechos de personas con autismo y sus familias. En ese periodo, decidí renunciar a mi trabajo y dirigir este proyecto, que había comenzado de una manera explosiva y meteórica.
Iluminemos de Azul tiene la misión de realizar acciones de impacto social, crear conciencia e inspirar a la sociedad a favor de las personas con autismo. Desde marzo de 2015, hemos podido brindar apoyo directo a casi 300 familias. Podemos resumir nuestro trabajo en un mensaje enviado por una mamá a través de Facebook: “Gracias a gente como ustedes, puedo hablar de lo que tiene mi hijo sin miedo...”.
Hemos trabajado para empoderar a los padres, ya que estoy convencido de que tenemos que ser los primeros promotores de la inclusión, inspirándolos para actuar, transformar sus propias realidades y sus entornos, porque las cosas no van a pasar por casualidad. Para mí, y haciendo uso de una frase que me encanta, se trata de esto: “Pensé que tendría que enseñar a mi hijo sobre el mundo, y resulta que tengo que enseñar al mundo sobre mi hijo.
